|
SAFFRAN er styrktaraðili félagsins Einstök börn. Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. Í dag eru 170 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Nokkrir fullorðnir eru skráðir í félagið, en elsti félagsmaðurinn er fæddur árið 1965. Það eru yfir 80 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur og lífsgæði barnana og fjölskyldur þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Á meðal sjúkdóma í félaginu eru blóðsjúkdómar, nýrnasjúkdómar, heila- og taugasjúkdómar, vöðvasjúkdómar, innkirtlasjúkdómar, sjúkdómar í lifur og meltingarfærum, sjúkdómar í húð og æðum, efnaskiptasjúkdómar og ýmiskonar heilkenni eða syndrome. Í félaginu eru einnig börn sem ekki hafa fengið neina staðfesta sjúkdómsgreiningu. Félagið er með öflugt félagsstarf og þar má nefna árlegar uppákomur eins og sumarhátíð, jólaball, árshátíð, jólaföndur fyrir foreldra og aðstandendafundi fyrir vini og vandamenn veiku barnanna og þeim öðrum sem áhuga hafa á að kynna sér félagið og starfsemi þess. Einnig býður félagið einu sinni á ári annað hvort í leikhús eða bíóferð. Félags og fræðslufundir eru haldnir með reglulegu millibili. Félagið hefur einnig boðið sínum félagsmönnum skyndihjálparnámskeið og hjónanámskeið. Félagið veitir félagsmönnum sínum ýmiskonar styrki. Þar má m.a. nefna heilsueflingarstyrk, sem félagsmenn geta nýtt til alls sem kalla má heilsueflingu innan fjölskyldunnar fyrir líkama og sál, og orlofsstyrk, sem félagsmenn geta notað til ferðalaga og sumarhúsadvalar. Veittur er styrkur til farar á fjölskylduráðstefnur erlendra foreldrafélaga, og einnig á ráðstefnur innanlands um málefni sjaldgæfra sjúkdóma. Fjölskyldur sem fara erlendis með börnin sín í aðgerðir eða rannsóknir fá styrki frá félaginu. Félagið nýtur ekki neinna opinberra styrkja og hefur aldrei gert, heldur er það rekið með árgjöldum félagsmanna og með sölu á ýmsum varningi s.s. jólakortum. Jafnframt hefur félagið nokkra fasta styrkaraðila auk þess sem við höfum notið velvildar fyrirtækja og einstaklinga sem hafa stutt okkur með gjafafé og vörum. Öll þessi atriði gera okkur kleift að halda úti myndarlegu starfi. Félagið selur einnig minningarkort, en minningarsjóðnum er haldið sér, og er hann ætlaður til sérstakra verkefna í þágu barnanna í félaginu. Markmið félagsins er að styðja við bakið á félagsmönnum í hinum ýmsu baráttumálum, upplýsa almenning um aðstæður fjölskyldna langveikra barna og vekja athygli á stöðu þeirra í þjóðfélaginu. Einnig að létta börnum félagsins aðeins lífið með skemmtunum og ýmsum uppákomum. Öll börn eru sérstök og hafa sína drauma og óskir, hvort sem þau eru heilbrigð eða veik. Það getur oft verið erfiðara og dýrara að uppfylla óskir og drauma veikra og hreyfihamlaðara barna en ef um heilbrigð börn væri að ræða. Skrifstofa Einstakra barna er í húsnæði Sjónarhóls, ráðgjafamiðstöðvar fyrir börn með sérþarfir, að Háaleitisbraut 11-13. Félagið er með vefsíðu, www.einstokborn.is, þar sem reynt að vera með nýjustu fréttir um félagið. Netfang félagsins er
This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it
Símanúmer á skrifstofu er 568 2661 og farsími 699-2661. |